‘Hep o soruyu soruyorlar. Üzerimde deney yapılsın’

Sadece hastaneye giderken dışarı çıkıyor: “Otobüse biniyorum. Arkadan gelip, merakını gidermek için beni dürtüp, ‘Yüzünüze kezzap mı attılar?’ diye soruyorlar. Soru sormasınlar diye kimseyle göz teması kurmamaya çalışıyorum.”

Antalya’da, çok nadir görülen bir tür cilt kanserine yakalanan Sibel Oflas (43), yüzündeki yaralar nedeniyle sorulara maruz kalmaktan bıktığı için sadece hastaneye giderken dışarı çıkıyor. Oflas, “Otobüse biniyorum. Arkadan gelip, merakını gidermek için beni dürtüp, ‘Yüzünüze kezzap mı attılar?’ diye soruyorlar. Soru sormasınlar diye kimseyle göz teması kurmamaya çalışıyorum. İnsanların bilerek canını acıtmayı seviyorlar” dedi. Yüzündeki yaraların tedavisi için risksiz deneylere katılmak istediğini belirten Oflas, ”Hayatımı riske sokmayacak deneylere katılmak istiyorum” dedi.

KASTAMONU’nun Taşköprü ilçesinde dünyaya gelen Sibel Oflas’ın vücudunda 8 yaşında siğiller çıkmaya başladı.

Bu siğilleri olağan gören Sibel Oflas’ın 30 yaşına geldiğinde ise başında yaralar çıktı. Sağlık güvencesi olmadığı için bir süre hastaneye gidemeyen Oflas’ın birkaç yıl sonra vücudunun farklı bölümlerinde de yaralar çıktı. Bu yaralar üzerine hastaneye giden Oflas’ın ‘epidermodisplazya verrüsiformis’ adı verilen deri hastalığına yakalandığı anlaşıldı. Dünyada çok nadir görülen bu hastalık sonrası Oflas’ın yaraları kansere dönüştü. Yüzü neredeyse tamamen yarayla kaplanan Oflas’ın kulağının ve yanağının bir bölümü operasyonla alındı.

‘ÖĞRENDİĞİMDE ÇOK GEÇ KALMIŞTIM’

Yıllarca hastalığının ne olduğunu bilmeden yaşadığını anlatan Sibel Oflas, ”Araştırma yapan bir yer, iyi bir cerraha ihtiyacım var. Sürekli ameliyat olmam gerekiyor. Son 3.5 yıldır kanserleşme evresi hızlandı. Kim ne dediyse yaptık ama hiçbir sonuç alamadık. Bu öyle bir hastalık ki hiçbir şeye tepki verdiğini görmedim. İlaçların yan etkisini görüyorum ama iyi etkilerini hiç görmedim. Hastalık cilt hastalığını aşıp kanser evresine geçtiği için artık beni çok zorluyor. 3.5 yıldan beri yüzümde kanser başladı. Kirpik uçlarıma kadar ilerledi. Doktorlar da nasıl ameliyat edeceklerini şaşırıyor. İlk başta güneş gören yerlerimde başladı. Güneşin çok zararlı olduğunu çok sonra öğrendim. Güneş yaraların kansere dönüşmesine neden oluyor. 30 yaşıma kadar güneşten korunmam gerektiğini bilmiyordum. Öğrendiğimde de çok geç kalmıştım” diye konuştu.

‘İKİ PARMAĞIMI ARTIK KULLANAMIYORUM’

Antalya içinde maddi desteğe ihtiyacı olmadığını belirten Oflas, başka şehre ya da ülkeye tedavi için gitmesi durumunda desteğe ihtiyacı olabileceğini söyledi. 10 yıldan beri aynı ilacı kullandığını kaydeden Oflas, ilacın sadece hastalığı baskılamaya çalıştığını aktardı. Oflas, ”Elimde kocaman bir yara çıktı. İki parmağımı artık kullanamıyorum. Bu yara için ışın tedavisinin ölümcül olabileceğini söylediler ama elim kesileceğine önce bunu denedim. Işına rağmen yara büyümeye devam ediyor” dedi.

‘AMAÇLARI SADECE MERAKLARI GEÇSİN’

Sibel Oflas, hastaneye gitmesi gerekmiyorsa dışarı çıkmadığını belirterek, ”İnsanlarımız o kadar meraklı ki otobüse biniyorum. Arkadan gelip, merakını gidermek için beni dürtüp, ’Yüzünüze kezzap mı attılar?’ diye soruyor. Bir başkası yolda çevirip ’Yandınız mı?’ gibi birçok soruya muhatap oluyorum. Kimse ile göz teması kurmamaya çalışıyorum soru sormasınlar diye ama yine gelip özellikle soruyorlar. Amaçları sadece merakları geçsin. İnsanların bilerek canını acıtmayı seviyorlar” dedi.

AYNI HASTALARLA GÖRÜŞMEK İSTİYOR

Türkiye’de bu hastalığa yönelik araştırma merkezleri olmadığını dile getiren Sibel Oflas, aynı hastalığı taşıyanlarla görüşerek, onların deneyimlerini paylaşmak istediğini; ancak onlara nasıl ulaşacağını bilmediğini söyledi. Hastalığının çok ilerlediğini de belirten Oflas, ”Bir yıldan beri evimde bir şey yapamıyorum. İki parmağımı kullanamıyorum. Her organ kıymetlidir ama el bambaşka bir şey. Elimi kaybetme olasılığım giderek artıyor. Kanser dönüşümlerinin ameliyatla çıkarılması gerekiyor, yaşam sürem böyle uzatılabilir” dedi.

‘RİSKSİZ DENEYLERE KATILABİLİRİM’

Uzman ellerde ameliyat olmak istediğini anlatan Oflas, mesleği yeni öğrenen öğrencilerin elinde denek olmak istemediğini söyledi.

Oflas, şöyle konuştu:
”Deney yapılacak bir hasta değilim. Aynı zamanda yeşil kartlı bir hastayım, fakir hastaların çok fazla hekim seçme şansı olmuyor. Hastalığımın bilincinde olan doktorların benimle ilgilenmesini istiyorum. Araştırma merkezlerine ulaşmak istiyorum. Hayatımı riske sokmayacak ve hatta Sağlık Bakanlığı’nın onaylamadığı ancak güvenilir olan deneylere de katılmak istiyorum.”

HASTALIĞIN OLUŞMASI İÇİN 2 ÖZEL NEDEN

Türk Dermatoloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Akdeniz Üniversitesi Dermatoloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ertan Yılmaz, siğillerin bu hastalığa neden olabilmesi için genetik özel yatkınlık ve bağışıklık sisteminde bozukluk olması gerektiğini belirterek, bu ikisinin çok nadir görülen bir durum olduğunu söyledi. Bu nadir durumda, can sıkıcı tablonun oluştuğunu dile getiren Prof. Dr. Yılmaz, önce çil ve siğillerin ortaya çıktığını kaydetti. Yılmaz, ”Bu 2 belirtiyi açıklayınca vatandaşlarımız kaygılanabilir. O kadar kolay olmuyor. Hastalığın oluşması için öncelikle bağışıklık sisteminde özel bozukluk olması gerekiyor” dedi.

‘GÜNEŞTEN ŞEYTAN GÖRMÜŞ GİBİ KAÇMALARI GEREKİYOR’

Dünyada 600- 700, Türkiye’de ise 15 ile 20 arasında bu hastalığı taşıyan vaka olduğunu bildiklerini kaydeden Prof. Dr. Yılmaz, hastalığın belirtilerini en kötü etkileyen risk faktörlerinin başında güneş ışığı olduğunu söyledi. Prof. Dr. Yılmaz, ”Bu insanlar güneşe oldukça duyarlı. Güneşin de etkisiyle kanserler gelişmeye başlıyor. Kanser gelişmişse derhal onların alınmasını sağlıyoruz. Maalesef tedavisi henüz yok. Bu hastalığı kökten çözecek ilaç da söz konusu değil. Güneşten şeytan görmüş gibi kaçmaları gerekiyor. Güneş koruyucuları yetmez, kapalı giyinmeleri gerekiyor. İlaçların yan etkileri çok fazla ve köklü bir çözüm getirmiyor. Düzenli olarak hekim kontrolünde olmaları gerekiyor. Bu hastalarda kanserin yayılma potansiyeli çok fazla. Işın tedavisinden fayda görmek yerine tam tersi kötüleşme söz konusu oluyor” diye konuştu.